今年初，聽說一家小店的電子廣告屏廢棄不用，常向陽叫上幾位孩子家長，蹬著三輪車將電子屏拉了回來，掛在西安市蓮湖區(qū)西大街296號(hào)的樓頂外側(cè)，面朝北邊。
自那天起，每到夜里，從西安市兒童醫(yī)院的方向都能望見不遠(yuǎn)處一座老居民樓的頂層有幾個(gè)大字在發(fā)光——西安心羽愛心家園。過去4年多，這個(gè)“家”已為超過700個(gè)大病患兒家庭提供了包括吃穿住在內(nèi)的無償幫助。
常向陽說，看到這幾個(gè)字，那些正在為重病孩子的醫(yī)療費(fèi)發(fā)愁的家長就不用擔(dān)心吃了上頓沒下頓，也不用害怕在西安找不到落腳的地方，“有燈亮著，就是希望�！�
西安的饅頭真貴
“常媽媽，你看我做的向日葵。”5歲半的安安爬到常向陽腿上，炫耀地舉起自己剛編好的小花。
安安留著個(gè)小光頭，這是急性淋巴白血病患兒的標(biāo)配。這個(gè)春夏之交，她的治療進(jìn)入最后一個(gè)療程，而她和爸爸媽媽在家園也已住了近一年。
家園里的孩子大多患有惡性腫瘤、腦癱等重大疾病，由父母帶著從外地趕到西安市兒童醫(yī)院就診。治療期間，這里就是他們免費(fèi)吃住的地方。
常向陽今年51歲。2000年下崗后，她再介紹自己，都會(huì)帶上“下崗女工”4個(gè)字。這位下崗女工當(dāng)過柜臺(tái)銷售員、飯店服務(wù)員，也自己做過生意。因?yàn)闊嵝挠诠�，無論自己處境如何，常向陽一直堅(jiān)持參與各類志愿服務(wù)和救助活動(dòng)。
2017年7月，常向陽到西安市兒童醫(yī)院參與對(duì)一名膽道閉鎖患兒的救助活動(dòng)。在醫(yī)院的走廊上，一位躺在紙箱片上身材瘦小的老人引起了她的注意，老人面前還放著一個(gè)饅頭。
“您從哪來？怎么睡在這里？”常向陽問。
老人說自己家在甘肅，孫子患了白血病，兒子、兒媳在外打工掙醫(yī)療費(fèi)，孩子只能由她帶著四處求醫(yī)�！暗灿幸稽c(diǎn)辦法，我也不會(huì)睡在這里。你們西安的饅頭真貴，一個(gè)要6毛錢�！� 老人一邊嘆氣一邊絮叨。
常向陽鼻子一酸，不知怎么地就說了一句：“如果周邊有個(gè)免費(fèi)吃住的地方，您愿意去嗎？”
“你這娃，看著年紀(jì)也不小了，怎么這么傻。別人躲我們都來不及，怎么能讓免費(fèi)吃住？”說完，老人的眼淚涌了出來。
那天，常向陽發(fā)現(xiàn)兒童醫(yī)院住院樓的空地上，還有不少用紙箱、涼席或者破布搭起臨時(shí)生活區(qū)的人。無論來自哪里，他們都有兩個(gè)共同的特點(diǎn)：孩子重��；經(jīng)濟(jì)困難。
常向陽愛做公益，與父親有很大的關(guān)系。她的父親曾是民政局扶貧濟(jì)困口的干部。有一次常向陽隨父親到西安藍(lán)田縣的一個(gè)山村里扶貧，在那里，她親眼見到一家四口一條褲子輪流穿。離開前，父親偷偷將10元錢塞在對(duì)方黑乎乎的被褥下。那時(shí)，他每月工資也不過40多元。
從兒童醫(yī)院出來，常向陽的心像多年前在藍(lán)田時(shí)一樣被觸動(dòng)了，她決定要籌建一個(gè)能讓那位甘肅老人免費(fèi)吃住的地方。在一群常在一起做公益的志愿者的幫助下，從租房子到接進(jìn)第一個(gè)患兒家庭，常向陽只花了5天時(shí)間。
只是孩子來了，屋里卻空蕩蕩的，連一張床也沒有。
就在常向陽發(fā)愁時(shí)，一位朋友打來電話。得知她正在做的事，朋友問：“那你需要我做什么？”
“打錢，讓我買床去�！背Ｏ蜿柊腴_玩笑半是真。
放下電話，5000元真的到賬了。于是，出租屋里有了12張架子床。
后來，常向陽搬來自家的鍋碗瓢盆、冰箱、洗衣機(jī)，陜西藍(lán)天救援隊(duì)的兄弟姐妹幫忙打掃衛(wèi)生、布置房間，隔壁鄰居送了幾把椅子，樓下飯店捐了做飯的臺(tái)子，各個(gè)志愿活動(dòng)群的群友送來了柜子、箱子等家具。常向陽說，家園里的每一個(gè)物件都有故事，自己可以一個(gè)個(gè)講清它們的來歷。
等更多遠(yuǎn)道來西安治病的兒童家庭入住后，常向陽給這套200平方米的房子取了“心羽”這個(gè)名字。甘肅老人也帶著孫子來了。孩子剛來時(shí)，小腦袋還碰不到桌面，離開時(shí)已經(jīng)比桌子高出一截了。
一張高低床住一個(gè)家庭
4月中旬，宋轉(zhuǎn)秀帶著6歲的兒子康康來了。坐電梯上8樓，穿過一條掛滿刻著“愛心幫扶基地”“最佳志愿服務(wù)組織”等字樣匾牌的走廊，常向陽就在那頭等著母子倆，“康康又長高了，來讓常媽媽親親臉蛋。”
宋轉(zhuǎn)秀對(duì)家園的布局再熟悉不過。進(jìn)門是長條桌、長沙發(fā)和一圈椅子構(gòu)成的小廳，這是大家看電視、聊天的地方。往里走，12張上下鋪架子床擺在東西兩邊，每一張床住著一個(gè)患兒家庭；最南邊是廚房，一日三餐由志愿者和家長一起動(dòng)手準(zhǔn)備，這個(gè)廚房還同時(shí)向兒童醫(yī)院里的其他家庭免費(fèi)開放使用。
從2017年到2021年，宋轉(zhuǎn)秀和康康在這里住了3年多。
康康兩歲的生日是在家園過的。那時(shí)候常向陽剛認(rèn)識(shí)他，“全身腫得跟皮球一樣，不會(huì)說話，不能走路�！�
因?yàn)橐淮螄?yán)重的高燒，康康罹患腦萎縮、腦積水、癲癇、高血壓、膿毒癥、腭裂、神經(jīng)發(fā)育落后等一系列疾病，其中任何一項(xiàng)的治療費(fèi)用都足以壓垮他出生的甘肅山村家庭。直到現(xiàn)在，還有人在聽說康康家的故事：剛到西安市兒童醫(yī)院時(shí)，孩子在重癥監(jiān)護(hù)室躺了18天，他的爺爺奶奶、爸爸媽媽就在門口睡了18天。一包方便面被小心分成4塊，那是他們最奢侈的食物。
后來，有醫(yī)生建議康康一家“到馬路對(duì)面找絮姐(常向陽的微信名叫柳絮)”。宋轉(zhuǎn)秀記得，第一次見面，絮姐問了情況，直接就把不斷流口水的孩子抱在懷里親了親說：“行，你們就在這里住下�！�
降血壓、治癲癇、康復(fù)訓(xùn)練……康康住院出院、再住院再出院，宋轉(zhuǎn)秀算不過來經(jīng)歷了多少次。醫(yī)藥費(fèi)依然是沉重的負(fù)擔(dān)，但在此之外，宋轉(zhuǎn)秀不用擔(dān)心吃住，孩子的病有人關(guān)心有人出主意，自己也有地方休息、傾訴。后來在宋轉(zhuǎn)秀寫給常向陽的一封信里，心羽愛心家園被她稱為在陌生的西安城的家。
接待困境中的患兒家庭，吃穿用住分文不取，這是家園成立至今堅(jiān)持的規(guī)矩。因此對(duì)幾乎所有入住家庭而言，一張架子床就是托住他們不往絕望深淵墜去的手。
家園里有一個(gè)4層的玩具架，上面放著各種顏色的毛絨玩具。每張床的床頭插著粉色的笑臉氣球，還點(diǎn)綴著毛線編成的花朵，墻上則掛滿了孩子們的畫。這些色彩的存在，讓家園仿佛一座小型的幼兒園。
每周，常向陽會(huì)邀請(qǐng)醫(yī)生為家長講解日常護(hù)理知識(shí)，也有學(xué)校老師或志愿者來給孩子們上課或者做游戲。只要有精神，孩子們就會(huì)在屋里屋外嬉鬧、奔跑，大人都很少制止或約束�！爸辽僭谶@里，他們擁有了童年�！币晃粊碜哉憬膵寢尶粗约荷砘及籽〉�4歲孩子說。
有一次，一位失明老人與老伴兒和患病的孫子住進(jìn)了家園�？芍怀粤祟D晚飯一家三口就不見了蹤影。老人告訴介紹他去的醫(yī)生，他不相信世界上有這么好的事、這么好的人。后來，因?yàn)楹⒆拥氖中g(shù)費(fèi)老人遇到了很大的困難，常向陽多方聯(lián)系找到一家愛心企業(yè)為他們提供了幫助。一天早上，常向陽打開家園的門，失明老人就站在外面，向她深鞠了一躬。
一睜眼，30張嘴等著吃喝
和那位失明老人一樣，初次聽說心羽愛心家園的人，很難相信它是真實(shí)存在的。最現(xiàn)實(shí)的問題是：錢從哪兒來？
今年36歲的趙孟虎因?yàn)閰⑴c公益活動(dòng)與常向陽相識(shí)，家園籌備時(shí)他也不太支持，“太費(fèi)錢，太難了�！�
家園每月房租5000元。每天有30來人要吃要喝要用水用電和消耗生活用品，這部分花銷每月大約兩萬元。一年下來，至少要有30萬元的資金才能維持這個(gè)家正常運(yùn)轉(zhuǎn)。
家園開始運(yùn)營后，也引起了有關(guān)政府部門的關(guān)注。可由于那里救助的都是外地甚至外省患者，想要納入政府各類幫扶項(xiàng)目獲得資金支持并不容易。
為了節(jié)省開支同時(shí)保證孩子們的營養(yǎng)，每周三四次，常向陽和幾位家長會(huì)一大早去批發(fā)市場買菜，回來時(shí)每個(gè)人都拉著一個(gè)塞得滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)男≤�。家園有100多位會(huì)員志愿者，每人每月會(huì)捐出20元。此外，陜西省婦女兒童發(fā)展基金會(huì)、西安市慈善協(xié)會(huì)和大明宮實(shí)業(yè)集團(tuán)等愛心企業(yè)也會(huì)不定期提供一些物資幫助。每當(dāng)有人問家園需要什么，常向陽總說：“居家過日子要什么我們就要什么，一袋米、一袋面、一包洗衣粉都行。”
但這些遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。4年下來，常向陽此前存下的錢都貼到了家園里。為了籌錢，她和家園的志愿者做過各種兼職。新冠肺炎疫情發(fā)生后，受防控措施影響有好幾次大家斷了收入，常向陽不得不降低伙食標(biāo)準(zhǔn)：大人吃素，肉蛋奶都留給孩子們。
眼看常向陽“把鍋都支起來了”，趙孟虎決定到家園幫幫忙試試看。結(jié)果住進(jìn)來的第一個(gè)孩子芳芳就觸動(dòng)了他。
芳芳家本就是貧困戶，家里多人還患有精神疾病，“如果不是家園給她籌手術(shù)費(fèi)，在多次治療間隙為她提供住處并且保證身體營養(yǎng)，真難說這個(gè)孩子能不能闖關(guān)成功�！焙髞�，芳芳基本治愈返回老家，趙孟虎心里高興得不行，“這事，得接著干！”
家園最多時(shí)同時(shí)接待過14個(gè)家庭。每個(gè)患兒有能吃和不能吃的東西。有的孩子手術(shù)后需要特殊護(hù)理，家長不熟練就得靠志愿者手把手地教。有時(shí)候一天會(huì)來好幾個(gè)情緒崩潰的家長需要開導(dǎo)，而燈管和水龍頭總是在最不合時(shí)宜的時(shí)候壞掉……趙孟虎說，只要去家園，從早上進(jìn)門到晚上離開，自己就沒有閑下來的時(shí)候。作為園長，常向陽更是每天至少有15個(gè)小時(shí)都在忙東忙西。
自接進(jìn)第一個(gè)孩子起，心羽愛心家園從沒關(guān)過一天門，常向陽也幾乎再?zèng)]了自己的生活�；蛘哒f，家園就成了她的生活。
“你必須停下來，這是在拿命開玩笑�！�2019年，一位朋友見常向陽老了許多，還患上了高血壓和糖尿病，便和她吵了一架。
“我停不下來。”常向陽說，“這個(gè)家園的大門打開了是希望，但要是再關(guān)上，是更大的打擊�！�
在家園最小的一個(gè)房間，由于放不下床，只能安進(jìn)一張舊沙發(fā)。4年中的很多個(gè)夜晚，常向陽都是在沙發(fā)上睡的。每年臨近春節(jié)，她也想歇幾天陪陪家人，可想著一個(gè)又一個(gè)孩子，念著他們一聲聲喊著“常媽媽”，常向陽又實(shí)在放不下，總會(huì)去看看。一去，大半天的時(shí)間就過去了。
“圖什么，大概就是圖這個(gè)吧”
“常姐，記得吃藥�！�
“常姐，該吃藥了�！�
每天晚上8點(diǎn)左右，常向陽都會(huì)收到一條提醒微信，那是一位在家園住過的孩子母親發(fā)來的。一年多了，一天也沒間斷。
宋轉(zhuǎn)秀這次帶康康到西安做康復(fù)治療，從老家背了一大包粉條到家園。帶孩子復(fù)診或后續(xù)治療時(shí)大老遠(yuǎn)扛來大包小包，是曾在家園住過的家長最直接的回報(bào)方式。見到常向陽，他們首先問起的必然都是她的身體。
常向陽撐起家園，也有人在背后支撐著她。她的父親還在世時(shí)，每周都會(huì)去家園好幾次，每次不是拎著水果牛奶就是帶著孩子們愛吃的零食。進(jìn)了門老人都是先把孩子們看望一番，然后才找到常向陽“檢查”她的工作日常。走之前他多少總會(huì)給女兒留點(diǎn)錢讓她用在家園里。如果常向陽回家，母親一定會(huì)準(zhǔn)備些東西讓她帶走，有時(shí)候是幾百個(gè)餃子，有時(shí)候是一大鍋烏雞湯。
有一回，兩位老人都生病住院了，正好遇到西安當(dāng)?shù)孛襟w想要采訪他們。走進(jìn)病房，記者還沒提問，老人就自責(zé)起來：“我們倆躺在這里真不應(yīng)該，要是能把這錢省下來給家園用多好�！庇浾咭宦�，眼淚就掉了下來。
2020年9月，常向陽的父親病重陷入持續(xù)昏迷。一些家長自發(fā)組織孩子拍了一段視頻，放在他耳旁循環(huán)播放�！俺敔�，我們想您了，您還要陪我們玩，給我們買好吃的……”
幾天后，老人蘇醒。常向陽來看望，他卻一直盯著門外，五六分鐘后艱難地憋出一句話：“誰在家園？”
“咱爸不放心孩子們，讓你快回去�！背Ｏ蜿柕亩鐚�(duì)她說。
10月初，老人去世�！邦^七”里，常向陽獲得了“陜西省脫貧攻堅(jiān)獎(jiǎng)奉獻(xiàn)獎(jiǎng)”。領(lǐng)了獎(jiǎng)她直接趕回家，跪著把榮譽(yù)證書放在父親遺像前，然后大哭起來：“爸，女兒沒辜負(fù)您�！�
常有人不理解常向陽一家放著輕松的日子不過、近乎砸鍋賣鐵地經(jīng)營家園是為什么，又圖什么。每次遇到這樣的問題，常向陽就會(huì)想起父親過去老說的一句話：你只管做事就好，少說大話，真做實(shí)事。
康康這次到家園，穿著矯正鞋，可以一邊高一邊低地走路了�！鞍职�，媽媽，常媽媽”是他現(xiàn)在能說出來的最標(biāo)準(zhǔn)的詞匯�！昂枚嗪⒆尤松谝淮巫呗返谝淮握f話的經(jīng)歷都發(fā)生在家園里�！背Ｏ蜿柾悼嫡f，“圖什么，大概就是圖這個(gè)吧�！�
前不久，家園里的孩子明明住院做手術(shù)。那之前常向陽給他買過一套廚具玩具，明明天天拿著平底鍋要給她煎雞蛋。手術(shù)前一夜，孩子還通過手機(jī)視頻“煎雞蛋”。煎到第三個(gè)時(shí)，常向陽打了個(gè)飽嗝說：“常媽媽吃飽了，明明乖，早點(diǎn)休息。”孩子卻一邊繼續(xù)做動(dòng)作一邊說：“常媽媽，你多吃點(diǎn)，明天我做了手術(shù)就不能給你煎雞蛋了�！�
童言無忌，可視頻那頭的常向陽已躲在一旁淚流滿面——孩子身上有多個(gè)癌細(xì)胞點(diǎn)，生命還能維持多久很難說得清。
“其實(shí)我很感謝家園里的患兒和家長給了我?guī)椭麄兊臋C(jī)會(huì)，很多時(shí)候，也是他們給了我力量和勇氣�！背Ｏ蜿栒f。
每個(gè)人都可以帶走一顆種子
“孩子找到了，請(qǐng)大家放心�！苯衲瓿醯囊粋�(gè)凌晨，西安白血病友群里的幾百人一起等來了一個(gè)好消息。
前一天傍晚，一位自閉癥孩子在蓮湖區(qū)灑金橋附近與母親走散。得知消息后，家園志愿者在白血病友群里發(fā)出了求助信息。很快，40余位患兒家長開始分頭尋找。從晚上8點(diǎn)到第二天凌晨2點(diǎn)多，終于在數(shù)公里外的地方發(fā)現(xiàn)了孩子的蹤影。
“以前滿腦子只顧著自己，后來得到了別人的幫助，就見不得其他人受苦�！卑舶采∵@一年多，父親張飛除了照顧她，還參與了不少志愿服務(wù)活動(dòng)。給住院的患兒家庭送飯，幫他們買藥，給新到家園的父母分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)……“那種感覺，就是原來我對(duì)別人也有用。”張飛形容道。
除了常向陽，心羽愛心家園的全職工作人員一只手都數(shù)得過來。但只要有事，不管是不是關(guān)于家園的，“吆喝”一聲就會(huì)有很多人回應(yīng)。常向陽說，每個(gè)患兒家庭都從家園帶走了一顆種子，上千位家長都是從家園流動(dòng)到各處的志愿者。
2021年底，張飛買了一輛電動(dòng)三輪車，計(jì)劃去路邊擺攤貼補(bǔ)家用。可那時(shí)西安疫情突發(fā)，剛買來的三輪車成了社區(qū)的流動(dòng)核酸采樣車。每天天不亮，張飛就開著它拉著醫(yī)護(hù)人員，為行動(dòng)不便的老人上門進(jìn)行核酸檢測。其他家長則分成小組到各個(gè)采樣點(diǎn)協(xié)助維護(hù)秩序。直到現(xiàn)在，家園幾乎每一張架子床上都夾著家長身穿防護(hù)服做志愿者的照片。
去年夏天，陜西省商洛市遭遇洪災(zāi)。開始是家園里兩個(gè)來自商洛的家庭商量做點(diǎn)什么，后來所有家長都拿出10元、20元主動(dòng)捐款，再后來有愛心企業(yè)也加入其中。最終，13萬元的善款換作整整7貨車的米面油、蔬菜、被褥運(yùn)往了災(zāi)區(qū)。
“身處困境的人還想著幫助別人，這是家園里經(jīng)常發(fā)生的事情�！奔覉@開業(yè)不久，趙孟虎辭去工作做了那里的全職志愿者，“能看著一個(gè)個(gè)孩子健康地走出家園是我最快樂的事�！壁w孟虎說自己沒什么負(fù)擔(dān)，每年靠著賣老家種的花椒和做的柿餅賺的錢也夠花。雖然偶爾自嘲開了十多年的國產(chǎn)車沒錢換，可話鋒一轉(zhuǎn)他又說：“開什么車看的風(fēng)景不都一樣嗎？”
4年多來，以心羽愛心家園為圓心，有越來越多的人加入救助他人的圓圈中。西安市兒童醫(yī)院普外一科副主任醫(yī)師侯崇智遇到貧困患兒家庭，會(huì)想方設(shè)法替他們制定價(jià)格相對(duì)較低的治療方案，有時(shí)間他就去家園看望、照顧孩子們。他說有的醫(yī)生半夜下了手術(shù)臺(tái)還在幫患兒寫求助信，有的醫(yī)生會(huì)耐心畫路線圖，指引不認(rèn)路的家長去家園或別的地方。
“醫(yī)生見多了人間疾苦容易麻木，心羽愛心家園是一種提醒，提醒我們有能力、有機(jī)會(huì)去為病人多做一些事情�！� 侯崇智說，這是一種很有感染力的力量，比如他所在科室的患者微信群里，現(xiàn)在每一個(gè)主治大夫收到各自患兒家長的咨詢，都會(huì)第一時(shí)間回復(fù)，“即使在忙也可以說一聲‘稍后回復(fù)’，四個(gè)字就能讓對(duì)方感到安心�！�
這個(gè)春天，常向陽帶著孩子們?cè)陉柵_(tái)上種了一些花。黃色的花淡雅，白色的花高潔，紫色的花熱烈。她記得那天所有孩子都很開心，在陽光下蹦跳、嬉笑，享受著生命該有的樂趣。
記者 毛濃曦 通訊員 祝盼
原標(biāo)題：700個(gè)大病患兒的“家”：一張高低床住下一個(gè)家庭
